Начало Статьи СЪЕЗД УСПЕШНЫХ РОДИТЕЛЕЙ
СЪЕЗД УСПЕШНЫХ РОДИТЕЛЕЙ | Печать |

Представители 61 региональной организации собрались 7 апреля на Учредительный съезд ВОРДИ — Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в представительстве своих интересов.

В один из конференц-залов столичной гостиницы «Измайлово» пришли около сотни красивых, подтянутых, хорошо одетых людей. Их можно было принять за кого угодно. Однако вряд ли случайный зритель с ходу узнал бы в них тех, кем они были на самом деле. Уж слишком отличались эти люди от расхожих представлений о родителях инвалидов с детства…

Тем не менее, это были именно они.

История подобных организаций в России насчитывает уже не один десяток лет. Одной из старейших — Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов Санкт-Петербурга (ГАООРДИ), уже четверть века. Сегодня она объединяет 63 организации и около 10 тысяч семей.

Столько же — псковскому государственному образовательному учреждению «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», который возглавляет Андрей Царев. Чуть меньше — Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «СВЕТ», которую создали супруги Кац, и ряду других объединений.

Все они возникали на волне борьбы родителей за реализацию прав своих детей на достойное медицинское обслуживание, качественное образование, занятость и, в конечном итоге, — на полноценную жизнь.

Преодолели «разброд и шатания»

Начав с маленьких шагов, направленных на облегчение ситуации в конкретных семьях, некоторые региональные организации со временем не только превратились в авторитетных представителей интересов своих подопечных, но и создали собственную инфраструктуру помощи. Именно их усилия заставили власти отказаться от клейма «необучаемый» и признать необходимость создания каждому ребенку адекватных условий образования. Именно они добиваются обеспечения детей с редкими заболеваниями необходимыми препаратами. Их стараниями в ряде регионов созданы и поддерживаются дома сопровождаемого проживания для инвалидов старше 18 лет.

Но чем больше опыта накапливали активисты, тем яснее им становилось: создать систему комплексной поддержки детей и взрослых с тяжелыми формами инвалидности можно только при активном взаимодействии как друг с другом, так и с государством. Как подчеркнула на съезде президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева, сегодня эта организация «стремится к разработке таких проектов, которые становились бы частью государственной системы Санкт-Петербурга».

Практически о том же говорил и заместитель председателя АРДИ «Свет» Юрий Кац, отмечая неэффективность разрозненных мер в деле социализации людей с инвалидностью. «Наших детей надо готовить к жизни без нас, создать систему, в которой они могли бы жить не в ПНИ — вот наша цель. Для этого нужно создать три блока — проживание, труд/занятость, отдых/развлечения. Если не сделать всего этого, ничего не получится».

Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов на этом фоне выглядит подростком. Однако этот ребенок оказался акселератом, так как столичные мамы и папы с самого начала встали на путь активного сотрудничества с городскими властями. Сегодня МГАРДИ проводит мониторинги, изучая потребности семей, где растут дети с инвалидностью, вырабатывает рекомендации, организует летний отдых и лечение.

«Мы входим в профильные рабочие группы при правительстве Москвы, причем многие из них созданы по нашей инициативе, — не без гордости отметила председатель Совета МГАРДИ Юлия Камал. — Сегодня нам надо преодолеть разброд и шатания и выступить единой силой! Мы хотим, чтобы все наши дети имели другие условия жизни и другое будущее, чем сейчас! Чтобы быть услышанными, необязательно громко кричать. Надо быть грамотными и подкованными, постоянно учиться и прислушиваться к тому, что делается в других регионах!»

После недолгого обсуждения делегаты съезда приняли решение о создании Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет. Ее председателем была избрана мама 18-летнего сына с тяжелыми ментальными нарушениями Елена Клочко — известная не только в Москве активная защитница прав инвалидов с детства, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ.

Еще до принятия этого решения о создании ВОРДИ в адрес съезда поступили приветственные письма от вице-премьера Правительства РФ О.Ю. Голодец, председателя отдела по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ епископа Пантелеймона, председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике В.В. Рязанского, депутата Государственной Думы, заместителя Генерального секретаря партии «Единая Россия» О.Ю.Баталиной, депутата Госдумы, председателя ВОИ М.Б. Терентьева, председателя комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной Палаты РФ Е.А. Тополевой-Солдуновой. Хочется надеяться, что при такой поддержке новорожденной организации удастся эффективно решать самые сложные проблемы.

Путь этот будет непростым…

Впрочем, вторая часть съезда показала, что путь этот вряд ли будет простым.

После обеда на встречу с родителями-активистами пришли представитель Минздрава Валентина Садовникова и Минобрнауки — Людмила Вакорина. Они рассказали о работе своих ведомств по решению проблем детей-инвалидов и ответили на вопросы делегатов. И уже по тому, как по-разному два высокопоставленных чиновника реагировали на жалобы и предложения, было видно, насколько эффективность взаимодействия зависит не только от умения родителей сформулировать проблему, но и от желания чиновника эту проблему решить.

Валентина Садовникова выбрала в диалоге с делегатами тактику активного отстаивания правильности решений своего министерства. При этом она неоднократно напоминала: «Мы можем только рекомендовать руководителям регионов принимать те или иные решения и разрабатывать типовую нормативно-правовую базу. Заставить их поступить так или иначе Минздрав не может».

В тех же правовых рамках, вероятно, находится и Минобрнауки. Однако Людмила Вакорина внимательно выслушивала выступавших и старалась подсказать им оптимальное решение вопроса. Так, она признала, что есть проблемы в работе психолого-медико-педагогических комиссий ряда регионов. Они не вписывают в свои документы рекомендации, требующие значительных расходов, например, тьюторов, или предлагают использовать в качестве помощника родителя ученика. Л. Вакорина призвала собравшихся в таких случаях активно отстаивать свои права, в том числе, обращаясь в вышестоящие организации и прокуратуру.

Впрочем, этому собравшиеся в зале сами могут научить кого угодно. Проблема в другом. Как заметила Елена Клочко, «государство радостно перекладывает на социально-ориентированные НКО то, что должно делать само. Этого допускать нельзя! — уверена она.— Мы, родители, и наши организации должны добиться того, чтобы государство выполняло свои обязанности, записанные в законах!»

Образование единой организации вдохнуло в делегатов новые силы.

«Считаю, что Всероссийская организация очень нужна всем нам, родителям особых детей, но не менее важна и чиновникам для того, чтобы понимать запросы родителей и инвалидов в общем,— подчеркнул председатель Благотворительного фонда «Река добра» Владимир Тараненко (Белгород). — Мы объединились ради достижения наших общих целей, мы объединились ради наших детей!»

«Создание ВОРДИ — это новый этап для сотен тысяч детей-инвалидов, инвалидов с детства и их родителей. Сейчас это 61 регион и территории, на которых проживает более 90% детей-инвалидов РФ. Стартует обмен опытом и новые межрегиональные связи, которые будут углубляться», —сообщил председатель совета Ассоциации родителей детей-инвалидов Удмуртской республики Игорь Безруких.

«Давно пора было это сделать, — считает председатель Архангельского регионального отделения ВОРДИ Наталья Костина.— Все присутствующие на съезде — грамотные люди. Судя по результатам опроса, проведенного в стране Координационным советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ, самая злободневная тема сегодня — расстройства аутистического спектра. 25 процентов родителей представляют интересы детей с аутизмом, 21,5 — с ментальными нарушениями, 17,5 — с генетическими и прочими врожденными аномалиями. Остальные — интересы детей с ДЦП и инвалидов старше 18 лет тех же категорий. К каждой группе нужен свой подход.Учредителями нашего регионального отделения стали пять организаций, представляющих интересы всех этих категорий. И мы, ВОРДИ, должны сделать так, чтобы помочь им всем. Только объединившись, мы можем это сделать как на региональном, так и на федеральном уровне».

Участники съезда приняли Обращение к органам государственной власти Российской Федерации. В нем, в частности, говорится:

«Растить, лечить и реабилитировать ребенка с инвалидностью очень сложно, поэтому помощь и сопровождение жизненно необходимы всей семье.

В этой связи, мы поддерживаем Петицию о необходимости поднять пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ), собравшую более полумиллиона подписей, понимая, что приоритеты государства должны быть направлены на поддержку семьи с инвалидом, что и эффективнее, и гуманнее, чем содержание лиц с инвалидностью в стационарных организациях соцобслуживания.

Система государственной поддержки должна включать раннюю помощь, доступное образование, медицинскую и социальную реабилитацию, сопровождение семьи.

Для инвалидов 18+ необходимо создание комплексной системы профессиональной подготовки, сопровождаемой трудовой деятельности — для тех, кто сможет трудиться, а также общественно-полезной социальной дневной занятости для тех, кто не сможет работать.

Организовать такие возможности необходимо в шаговой доступности от места жительства инвалида, включая доступность спорта, досуга и культурных мероприятий.

И особенно важно — создать систему сопровождаемого проживания как альтернативы интернатам, что предотвратит попадание наших детей в ПНИ.

Все эти механизмы, уже действующие в нескольких городах — Санкт-Петербурге и Пскове, Нижнем Новгороде и Владимире, должны быть созданы во всех регионах России совместными усилиями и при конструктивном взаимодействии органов власти всех уровней и родительского сообщества».

Пожелаем активистам — поборникам справедливости — успехов в их благородной, нужной людям деятельности и удачи!

Екатерина ЗОТОВА